Марату Дубовскому из Солигорска в январе 2025 года был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа.
12 апреля 2023 года в Солигорском роддоме, ровно в 20:20 вечера, появился на свет наш долгожданный сын. Врачи с первых минут нарекли его «богатырем» и просто полностью здоровым мальчиком. С этого момента мы были убеждены, что впереди нас ждет светлое будущее, ведь когда твой ребенок здоров, что еще надо?!
В полгода мы начали понимать, что Марат не садится сам. Он рос спокойным мальчиком и при этом практически к седьмому месяцу начал ползать, а на приеме у невролога он был здоров, мы подумали, что сядет он чуть позже. Это позже растянулось до 10 месяца, при этом на каждом приеме он выдавал норму по всем показателям.
После 10 месяцев мы выдохнули. Но это было временным облегчением, к году Марат не пошел самостоятельно.
После этого мы уже посетили невролога с жалобой. Нас отправил на обследование в МОДКБ Боровляны, где нас выписали с диагнозом «задержка моторного развития» и сказали, что до 1.6 лет у нас есть еще время и он непременно пойдет.
Начались наши реабилитации в детской поликлинике г. Солигорск.
Ближе к 1.8 наша реабилитолог из центра раннего вмешательства, подсказала сдать анализ СМА.
В РНПЦ «Мать и дитя» был взят анализ, который через месяц подтвердил диагноз «спинальная мышечная атрофия, 2тип»
Мы верили до конца, что это не подтвердится. Но 24 января жизнь разделилась на до и после».
Чтобы остановить течение болезни, приводящей к нарастающей мышечной слабости, нужен один укол — речь о препарате «Золгенсма».
Вот только его стоимость — почти $2 млн, а успеть ввести лекарство нужно до того, как ребенок наберет определенный вес — 13,5 кг.
Семья Дубовских открыла сбор на лечение сына 25 января этого года, как только диагноз был подтвержден.
4,5 месяца длился сбор, за это время силами неравнодушных людей, предпринимателей, коллективов предприятий и организаций удалось собрать 50% от необходимой суммы.
13 июня для семьи Дубовских стал поистине днем чудес. Стало известно, что на помощь пришло государство.
Средства, собранные от неравнодушных людей, будут переведены на счета РНПЦ «Мать и дитя», а недостающую сумму добавило государство в лице здравоохранения за счет внебюджетных спонсорских средств.
Месяцом ранее таким же образом был закрыт сбор для Саши Остроги.
По словам Светланы Маринич, мамы Марата, их пригласят в РНПЦ «Мать и дитя» для обследования, здесь же в течение ближайших месяца-двух планируют ввести препарат.